A Milano il meeting EAMDA 2010

A Milano il meeting EAMDA 2010

Meeting Eamda 2010, il resoconto finale

L’edizione 2010 dell’Assemblea si è svolta a Milano presso Pero all’ATA Hotel Expo Fiera, nelle giornate del 16-17-18 settembre.
Dopo i primi due appuntamenti che hanno preceduto l’inizio dell’Assemblea, ecco il resoconto dei successivi:
a dare il via ai lavori il giorno 17, venerdì, è stato Boris Sustarsic (presidente EAMDA) che ha voluto ringraziare la UILDM per l’ottima organizzazione e accoglienza, riferendosi anche ai due giorni precedenti nei quali aveva preso parte ai lavori del “patient voice group” organizzato dal TREAT-NMD.

E proprio per quel che riguarda la UILDM, il Presidente nazionale Alberto Fontana nel suo intervento ha sottolineato la strategia che la nostra associazione sta perseguendo negli ultimi anni relativamente all’alleanza con le altre organizzazioni, strategia che ha portato ad importanti risultati, primo tra tutti il Centro clinico NEMO. Dal canto suo, Marco Rasconi, presidente della sezione di Milano (grazie all’impegno della quale è stato possibile realizzare l’evento), si è definito onorato di ospitare una tale manifestazione, sottolineando che per la nostra realtà era importante cominciare ad estendere la strategia dell’unione delle forze, anche a livello  europeo.

Durante la mattinata ci sono stati poi i saluti anche di Mario Melazzini (AISLA) e Renato Pocaterra (Famiglie Sma) a testimonianza proprio del valore delle partnership. Melazzini ha accennato brevemente ai lavori della Consulta delle Malattie Neuromuscolari, svoltisi proprio nell’ottica dell’unione tra associazioni che rappresentano persone con patologie “simili” e quindi con bisogni assistenziali sovrapponibili.

I lavori veri e propri sono cominciati con Anna Ambrosini che illustra tutta l’attività di ricerca sulle malattie neuromuscolari svolta da Telethon in questi suoi 20 anni di vita (fondi investiti, progetti realizzati, progetti in corso, risultati). E’ da sottolineare che il lavoro svolto da Anna Ambrosini è stato fondamentale per la riuscita dell’evento.

Hanno chiuso la mattinata le presentazioni di due centri: uno in Danimarca presentato da Jes Rahbek, più a carattere riabilitativo, e il Centro Clinico Nemo presentato da Massimo Corbo, come noto più a carattere medico-assistenziale. Entrambi riconducono alla necessità di una presa in carico globale, che tenga in considerazione la complessità delle nostre patologie e un approccio di tipo multidisciplinare. La persona e non la malattia al centro del processo di cura.

I lavori del pomeriggio spostano l’attenzione su:

1 – qualità di vita

2 – aspetti etici nell’uso delle tecnologie assistenziali

3 – empowerment delle persone con malattie neuromuscolari

È stato sottolineato in particolare il ruolo svolto dall’inserimento lavorativo. A tal proposito molto interessante l’attività svolta in Inghilterra da Trailblazers, una organizzazione di oltre 250 giovani disabili e non che lavorano per favorire l’inclusione in ogni settore (dalla scuola al turismo, al lavoro).

La giornata si è conclusa con l’intervento, del Direttore Operativo UILDM, Cira Solimene che, oltre a presentare brevemente l’associazione, ha approfondito i risultati ottenuti con la strategia delle alleanza sia in Italia (Consulta) sia in Europa (esperienza con Activecitizenship network al Parlamento di Bruxelles).

E’ risultato chiaro a questo punto che il discorso si è spostato dai BISOGNI (assistenziali, vedi interventi della mattina) ai DIRITTI (vedi inserimento lavorativo, vedi la nostra esperienza di alleanza con un organizzazione civica quale Cittadinanzattiva), e dal PAZIENTE (bisognoso di assistenza) alla PERSONA (che si autodetermina nel pretendere l’affermazione dei propri diritti).

La giornata di sabato 18 si è aperta sulla scia dei concetti emersi nel pomeriggio del venerdì. Boris Sustarsic ha parlato della dimensione bio-psico-sociale nel concetto olistico di disabilità riferendosi all’ICF e alla Convenzione ONU. Tutti gli interventi che sono seguiti illustravano le attività svolte dalle diverse associazioni in tema di inclusione sociale. La maggior parte di essi erano relativi ad esperienze nei paesi dell’est (Slovenia, Serbia, Croazia). Questa predominanza geografica è molto evidente all’interno dell’EAMDA.

Come dichiarato dal Direttore Operativo UILDM, Cira Solimene: “Al di là dei contenuti, l’importanza di questi interventi e del meeting in generale, è data dall’opportunità di un confronto tra le situazioni presenti nei diversi paesi. Molti sono gli spunti di riflessione sulle proprie modalità operative, alcune delle quali, confrontate con altre, possono certamente essere migliorate (vedi, nel nostro caso, la realizzazione di strutture riabilitative); altre, invece, per le quali siamo sicuramente noi più avanti di altri (integrazione scolastica, capacità di insediamento e presenza sul territorio). Occorre quindi confrontarsi non tanto sulle cose che non vanno, quanto su quelle che funzionano, perché diventino una risorsa da importare.

In questa ottica, potremmo quasi dire che i momenti extra-lavori (cioè quelli conviviali) sono parimenti funzionali al raggiungimento di questo obiettivo perché si rivelano quelli in cui si concretizzano quei contatti che hanno poi più probabilità di portare a sviluppi futuri”.

Nel pomeriggio di sabato c’è stata prima l’assemblea dell’EAMDA, presenti 11  paesi. Per l’Italia e quindi per la UILDM era presente Cira Solimene. Al di là delle operazioni burocratiche (approvazione di bilanci, regolamento delle quote associative, ecc.) si è parlato dell’organizzazione del meeting 2011 che si terrà a Praga, e di quello 2012 che avrà luogo a Budapest e del trasferimento della sede da Malta in Slovenia.

Dopo la chiusura dell’assemblea, un gruppo si è recato a visitare il Centro NEMO. Ne sono tornati entusiasti nonostante il violento nubifragio (con conseguenti allagamenti) nel quale si sono trovati coinvolti, che ha recato non pochi disagi nel trasporto.

(Riccardo Rutigliano)

 

Comunicato

Foto dell’evento

Programma dell’evento: 

MULTIDISCIPLINARY APPROACH  TO NMDs  SCIENTIFIC PROGRAMME September  16

TREAT-NMD  PROGRAM September 15  16

GENERAL MEETING  PROGRAM September  16-17  17-18  18-19

A Milano il meeting EAMDA 2010 ultima modidfica: 2010-09-11T07:41:36+00:00 da admin