Category Archives: Medicina/Ricerca

SMA1: farmaco Spinraza inaugura una nuova era

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Il 2 settembre scorso a Ravenna si è svolto il convegno nazionale di Famiglie SMA. Il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi ha descritto con queste parole Il Convegno, al quale ha partecipato come relatore: «Un appuntamento intenso, positivo, che ha ben approfondito sia la parte sociale sia la parte medico scientifica relative alla presa in carico e agli aspetti terapeutici…

Telethon: ecco Info_rare, l’assistenza online sulle malattie genetiche

Sla Centro Clinico Nemo

Info_rare è un servizio di assistenza online introdotto da Telethon attraverso il suo sito internet per chi ha bisogno di informazioni chiare e certificate sulle malattie genetiche. Il servizio si avvale della consulenza medica e scientifica di due medici specialisti in Genetica Medica in grado di rispondere via email alle richieste di chi ha scoperto di avere una malattia genetica rara…

CREW: realizzazioni che migliorano la qualità della vita

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Sono quelle selezionate nell’àmbito del grande progetto di ricerca “CREW” e quindi in procinto di passare alla fase di sviluppo del prototipo: dal sistema integrato “Grippos” al videogioco “GiocAbile”, dalla carrozzina “Cambio” all’apparecchio “Aqtivo”, che favorisce il galleggiamento in acqua e il nuoto, dal gioco “Mosaic” alla seduta modulare “Baby Crew”. Il Progetto CREW. L’acronimo CREW sta per Codesign for…

Il 6 aprile l’inaugurazione del NEMO Clinical Research Center

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Un nuovo Centro per la ricerca sulle malattie neuromuscolari: questo sarà il nuovissimo NEMO Clinical Research Center “Nanni Anselmi”, che verrà inaugurato giovedì 6 aprile a Milano alla presenza di autorità del campo medico, accademico e istituzionale, come l’Assessore al Welfare della Regione Lombardia Giulio Gallera. NEMO Clinical Research Center si troverà nell’ala Nord del secondo piano del padiglione 7…

SMA, Nusinersen: partita anche in Italia la somministrazione

Sla Centro Clinico Nemo

“Per la prima volta in Italia le persone con Atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1 hanno iniziato la somministrazione di un farmaco innovativo che può fermare l’aggravarsi della loro malattia neuromuscolare, trasformando l’entità dei sintomi “. A dirlo è il professor Eugenio Mercuri dell’Università Cattolica di Roma e coordinatore del programma, oltre che uno dei massimi studiosi di questa…

Il 4 marzo la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari

GMN2017

Segnaliamo ai nostri lettori che sabato 4 marzo si volgerà una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN) organizzata da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Si tratta di un evento alla sua prima edizione al quale la Direzione Nazionale…