Icebucket Challenge, OK convinto dalle associazioni dei malati

Icebucket Challenge

Si chiama Icebucket Challenge, è una grande maratona che si è diffusa a livello mondiale, una sorta di mania collettiva che porta a sfidarsi a colpi di secchiate d’acqua, meglio se gelata, (ice bucket = secchio di ghiaccio, Ndr) un gesto che ha in realtà uno scopo preciso e importante: raccogliere fondi e sensibilizzare attorno alla Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, malattia degenerativa dagli esiti pesantissimi. Nata per iniziativa di un giovane americano all’inizio di agosto, ha quasi subito varcato i confini statunitensi.

Tanti i personaggi famosi coinvolti, cantanti, sportivi, attori: chi si sottopone alla secchiata benefica “nomina” un altro personaggio e mette in rete il video. In giro per il mondo sono stati raccolti diversi milioni di dollari, in Italia si è arrivati a qualche centinaia di migliaia di euro. Il fenomeno è diventato “virale”, propagato a macchia d’olio grazie alle immense potenzialità consentite da internet e, come tutti gli eventi di largo impatto che si rispettino, ha suscitato entusiasmi ma anche severe critiche.

In particolare, secondo alcuni questo vero e proprio tormentone dell’estate 2014 sarebbe soltanto un’indovinata campagna mediatica senza reale impatto sulle vite dei malati. Una sorta di “ribalta” sfruttata ad arte da personaggi noti o aspiranti tali, per farsi una facile, gratuita e molto visibile pubblicità.

Ma, se dobbiamo dare ascolto ai diretti interessati, ovvero i pazienti e i loro rappresentanti, ”il secchio benefico” è promosso a pieni voti. Ad esempio, due importanti esponenti del non profit impegnati nella ricerca sulla malattia, dicono il loro convinto sì alla campagna #icebucketchallenge.

MelazziniSì, questa campagna virale è stata ed è utile”, ha dichiarato a vita.it Mario Melazzini, presidente di AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e assessore alle Attività produttive, Ricerca e Innovazione della Regione Lombardia. “Nella nostra società parlare di disabilità e malattie gravi crea angoscia, quindi è importante far capire che si può aiutare la ricerca anche con il sorriso. Non entro nelle polemiche sulle raccolte fondi e sull’impegno reale o meno di tanti vip, dico soltanto che se questa iniziativa è servita, come mi sembra, a far capire che la ricerca è l’unica arma contro la malattia, e che occorre che tutti diano il proprio contributo perché non esistono fondi pubblici, io sono soddisfatto”.

casa3.Fontana“Viva i secchi, è una cosa bellissima”, aggiunge Alberto Fontana, già presidente nazionale UILDM e attualmente tesoriere di Aisla-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “E non solo perché come Aisla abbiamo raccolto in poche settimane più della metà del nostro budget annuale dedicato alla ricerca, ma anche perché questa campagna ha centrato entrambi gli obiettivi che un’associazione come la nostra si pone: sostenere la ricerca e mettere in evidenza la realtà delle migliaia di persone che vivono con dignità una malattia devastante. Che si poteva volere di più? I vip che si fanno la doccia non piacciono? Pazienza. Io guardo al risultato”.

Melazzini – che ha partecipato alla sfida nominando i ministri Lorenzin e Giannini e il presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi – aggiunge però un auspicio: “Spero che l’#icebucketchallenge diventi un ‘volano cronico’ che attiri sempre più persone e le renda consapevoli della vera sfida: garantire sufficienti fondi alla ricerca contro la Sla e le altre malattie rare e gravi”.

E conclude l’assessore: “La mia sfida al presidente di Farmindustria aveva proprio questo scopo: far capire alle big pharma che la produzione di farmaci non deve e non può obbedire solo a logiche commerciali”. (R.R.)

Icebucket Challenge, OK convinto dalle associazioni dei malati ultima modidfica: 2014-08-28T16:47:17+00:00 da Riky