Il 28 febbraio la “Giornata delle Malattie Rare 2014″

Giornata delle Malattie Rare

Venerdì 28 febbraio si celebrerà la Giornata delle Malattie Rare, giunta alla settima edizione. Il tema di quest’anno riguarda l’Assistenza alle persone con patologie rare ed ha come titolo: “Uniamoci per una cura migliore”. A livello mondiale, il numero delle persone che vivono con una malattia rara è significativo ed in costante aumento, anche per il fatto che continuano ad esserne diagnosticate di nuove.

L’evento è da sempre ideato e sostenuto da EURORDIS in partnership con le Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il pianeta. Sul nostro territorio nazionale, la Giornata delle Malattie Rare è organizzata da UNIAMO FIMR Onlus e anche la UILDM aderisce alla sua campagna di sensibilizzazione. L’Assistenza alla persona con malattia rara costituisce un bisogno riconosciuto a livello internazionale ed è, tra l’altro, uno dei punti cardine su cui la UILDM, sin dalla sua nascita, ha focalizzato la sua attenzione ed il suo costante impegno.

Aderiscono all’iniziativa centinaia di associazioni di oltre 72 paesi che vogliono far conoscere il tema delle Malattie Rare ad un più vasto pubblico possibile. I destinatari della campagna divulgativa, oltre ovviamente all’opinione pubblica in generale, sono le istituzioni internazionali, i politici appartenenti ai parlamenti nazionali, la comunità medica e scientifica, i rappresentanti dell’industria farmaceutica.

Per approfondire la conoscenza sulla Giornata delle Malattie Rare è possibile consultare www.rarediseaseday.org (il sito di riferimento) oppure www.eurordis.org. All’interno di quest’ultimo, troverete preziose informazioni sulle politiche dell’Unione Europea riguardo alle malattie rare, sui farmaci cosiddetti “orfani”, sulle varie iniziative promosse, su come vivere con una malattia rara e altro ancora.

Renato La Cara

Il 28 febbraio la “Giornata delle Malattie Rare 2014″ ultima modidfica: 2014-02-25T20:40:14+00:00 da Riky