Inforesp

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Il progressivo indebolimento dei muscoli respiratori porta quasi inevitabilmente, nelle persone affette da malattie neuromuscolari, all’instaurarsi di un'insufficienza respiratoria grave con conseguenze molto spesso drammatiche soprattutto in fase acuta.

La UILDM, Sezione di Milano, da diversi anni attenta alle molteplici esigenze dei propri assistiti, ha sviluppato un servizio d’informazione sull’assistenza respiratoria in grado di fornire notizie aggiornate e di facile comprensione. Tale servizio consente agli utenti di familiarizzare con la terminologia e le tecniche di assistenza respiratoria molto prima dell’insorgere dell’insufficienza respiratoria vera e propria. Il primo passo che la UILDM, Sezione di Milano ha mosso in tale direzione, è stato quello di partecipare tramite una volontaria della Sezione, al progetto finanziato da Telethon negli anni 1995 e 1996 denominato "Un’analisi comparativa dell’assistenza respiratoria domiciliare e della qualità di vita nelle regioni italiane".

Il primo risultato di questo progetto è stato il censimento dei Centri italiani che effettuano assistenza respiratoria domiciliare (presente su internet nelle pagine Telethon) e il censimento delle persone in ventilazione domiciliare. Il secondo passo è stato quello di effettuare, tramite questionario, un’indagine sulla "Qualità della vita dei pazienti neuromuscolari in trattamento ventilatorio domiciliare" i cui risultati sono stati successivamente pubblicati dalla UILDM di Milano.

Sulla base di queste esperienze, per confermare l’impegno che la nostra Sezione UILDM intende dedicare all’informazione anche in questo settore, abbiamo costituito "Le pagine della ventilazione degli utenti per gli utenti" che sono apparse dall’1 settembre 1999 in un SITO WEB appositamente dedicato. La progettazione e la realizzazione di questo sito ha coinvolto tecnici e Soci della Sezione per circa 300 ore – lavoro ed è tuttora un punto nodale d’informazione sull’assistenza respiratoria e sui progetti di assistenza in generale.

Queste pagine, la cui realizzazione coinvolge i diretti interessati, sono il frutto di una continua ricerca di dati e di scambi interpersonali e rappresentano, per il momento, solo una piccola parte dell’esistente.