CAMN, Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari

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È stato recentemente presentato in forma ufficiale, e ne sono stati avviati i lavori, il CAMN, ovvero il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari. L’idea e il valore da cui UILDM è partita nel lanciare la proposta di questo nuovo patto circa un anno fa, in occasione della propria Assemblea Nazionale 2015, è stato quello che UNITI si è più FORTI e si può INCIDERE DI PIÙ, sia nel sostegno alla ricerca, sia nella lotta quotidiana per migliorare la qualità di vita di tutte le persone colpite da patologie neuromuscolari e delle loro famiglie.

Le realtà che hanno unito le proprie forze dando vita al Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN) sono ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss), Associazione Famiglie SMA, FSHD Europe, FSHD Italia, GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus, Gruppo Malattia di Kennedy, COL6 (Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI), Miotonici in Associazione, Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), Parent Project e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Partecipano e supportano l’iniziativa AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Fondazione Telethon.

CAMNIl Coordinamento – attraverso la referente del Gruppo di Collegamento Maria Letizia Solinas – ha illustrato quanto fin qui svolto e gli obiettivi futuri, insieme alle linee programmatiche di lavoro dei Gruppi, l’8 giugno a Lecce, nel corso della Tavola rotonda dedicata all’incontro tra le Associazioni dei pazienti e le Associazioni scientifiche, organizzata nell'ambito del 16° Congresso Nazionale dell’AIM.

Nel corso dell'ultimo incontro di studio per l'avvio di questo progetto, svoltosi a marzo 2016, le realtà aderenti hanno ribadito la volontà di creare un fronte comune, una forza in grado di approfondire e supportare lo sviluppo, su scala nazionale, delle tematiche scientifiche, politiche e sociali che riguardano le patologie muscolari.

Con questi obiettivi dunque, è stata ufficialmente sancita la nascita del CAMN e l’avvio dei lavori di tre Gruppi operativi individuati all’interno dello stesso. «Essenziali per la lotta alle malattie neuromuscolari» sono state definite dai promotori le tematiche di cui si occuperanno questi ultimi, ovvero i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i Registri di Patologia e la Formazione. (R.R.)

Composizione Gruppi di Collegamento e di Lavoro

1. Gruppo LEA, cui aderiscono:

– Claudio Bruno (Istituto Pediatrico di Ricovero e Cura a carattere Scientifico G. Gaslini, Genova)

– Graziella De Martino (Miotonici in Associazione)

– Fabrizio Farnetani (Mitocon)

– Christian Mori (Famiglie SMA, referente del Gruppo)

– Gabriele Siciliano (Presidente AIM)

2. Gruppo Registri, cui aderiscono:

– Anna Ambrosini (Fondazione Telethon, referente del Gruppo)

– Daniele Colì (Parent Project)

– Giulia Da Re (Gruppo COL6)

– Tiziana Mongini (AOU Città della Salute e della Scienza, Torino)

– Cristina Rebagliati (Mitocon)

– Fabrizio Seidita (AIG)

– Rossella Tupler (Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia)

3. Gruppo Formazione, cui aderiscono:

– Stefano Mazzariol (Parent Project, referente del Gruppo)

– Rossella Palatella (ASAMSI)

– Domenico Porcelli (Mitocon)

– Nunzio Riccobello (ASAMSI)

– Filippo Santorelli (Vicepresidente CMS UILDM)

Gruppo di Collegamento, composto da:

– Maurizio Moggio (Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Milano)

– Luisa Politano (Presidente CMS UILDM)

– Luigi Querini (Presidente UILDM)

– Maria Letizia Solinas (ASAMSI, referente del Gruppo).

Carlo Giacobini (HandyLex.org) ha dato la disponibilità a supportare i Gruppi come Consulente Tecnico Esterno.

(Fonte: Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM – Direzione Nazionale)

CAMN, Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari ultima modidfica: 2016-07-06T20:32:17+00:00 da Riky