Noi per Telethon

telethon

Telethon nasce nel 1990 per iniziativa della UILDM e utilizza in licenza il marchio dell’omonima trasmissione televisiva francese organizzata fin dal 1978 dall’Associazione francese contro le Distrofie, all’avanguardia in Europa per quanto riguarda la raccolta fondi.

La UILDM, grazie alla sensibilità di Susanna Agnelli, è riuscita a coinvolgere la Rai in una grande maratona televisiva, della durata approssimativa di 60 ore, in onda sulle tre reti dell’emittente pubblica a dicembre, con lo scopo di raccogliere fondi destinati alla ricerca sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche. Ma Telethon è oggi anche il nome della Fondazione senza fini di lucro che organizza l’evento televisivo e gestisce i fondi raccolti.

Le attività di ricerca finanziate da Telethon comprendono la ricerca esterna, svolta da ricercatori che operano in istituti pubblici e privati non profit in Italia (università, ospedali, Consiglio nazionale delle ricerche e Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico), e la ricerca interna, svolta negli istituti Telethon.

L’eccellenza della ricerca finanziata, la trasparenza e l’efficienza nella gestione dei fondi sono i valori che hanno conquistato nel corso degli anni il sostegno degli italiani, ormai certificato e costante, e che ispirano Telethon nel lavoro di ogni giorno facendone una fondazione di ricerca biomedica riconosciuta a livello internazionale.

Far progredire la scienza e avanzare verso la cura di queste malattie trasformando ricerca eccellente in terapie disponibili ai pazienti è l’obiettivo attorno a cui Telethon ha strutturato tutte le sue attività mettendo a disposizione fondi adeguati e vincolandoli a criteri di scelta rigorosi e competitivi. Obiettivo che coincide con quello della UILDM, che racchiude nel motto “nella ricerca la certezza” la più evidente attestazione di stima nei confronti di Telethon, riconosciuta come l’unica opportunità concreta ed efficace per sconfiggere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche.

Dal 1990, Telethon ha finanziato 2261 progetti in diversi ambiti della ricerca su 454 malattie genetiche, con un investimento diretto di 323,7 milioni di euro, la pubblicazione di 7393 articoli scientifici e soprattutto la cura definitiva di 14 bambini affetti da una gravissima immunodeficienza, prima incurabile.

Articolo pubblicato dal periodico “Bellusco Informa”, dicembre 2012

tel2012Ogni anno si rinnovano gli impegni e ricorrono gli appuntamenti che ognuno di Noi ama e odia nello stesso modo, ma tutti oggi più che mai lottiamo per riuscire a mantenere una vita decorosa per noi e per le nostre famiglie ma ancora di più quel tessuto sociale che si trova a lottare per far fronte alle necessità del quotidiano dove l’unica loro speranza è la ricerca scientifica.

Ogni anno la Fondazione TELETHON, svolge attività per raccogliere fondi da devolvere al settore ricerca scientifica per trovare e dare una SPERANZA a chi è affetto da queste malattie genetiche rare e degenerative. Nel periodo Natalizio c’è l’appuntamento Nazionale e conosciuto della “ MARATONA Di TELETHON” televisiva, ma questo appunto non è che latto conclusivo dei molteplici appuntamenti che alcune famiglie e ricercatori aspettano come ogni anno ormai da 23 anni.

Anche quest’anno per IL QUARTO ANNO CONSECUTIVO la UILDM di Milano partnership di TELETHON, avrà la sua presenza presso il centro sportivo Comunale di BELLUSCO nelle giornate nazionali di del 15-16 Dicembre 2012. E per chi conosce Marco o per chi lo vuole incontrare può passare per uno scambio di AUGURI Natalizi e magari affrontare il discorso sulla ricerca scientifica e un approfondimento sui risultati ottenuti.

BELLUSCO ha un forte tessuto associativo che ogni anno partecipa e sostiene le diverse iniziative volte a intervenire per migliorare la vita di chi è in difficoltà. Il primo appuntamento è stato il 6° torneo di calcetto “CITTA DI BELLUSCO” categoria adulti e bambini organizzato dall’Inter Club Bellusco, tenuto al nostro Centro sportivo comunale.

 Un incontro a cui Tiene molto Marco Rasconi presidente della U.I.L.D.M. Milano per la sua importanza, è l’incontro con i ragazzi della scuola Primaria e secondaria di primo grado, perchè saranno i nostri futuri ricercatori e la nostra unica vera speranza di riuscire a sconfiggere queste malattie.

 Orfeo dalla Libera

TELETHON 2010 A  BELLUSCO: LA CONFERMA DI UNA COLLABORAZIONE IMPORTANTE

Anche l’edizione 2010 di Telethon, la 21° della serie, si è conclusa e anche quest’anno la UILDM Milano ha potuto vantare un partner davvero importante: il Comune di BELLUSCO. La collaborazione inaugurata nel 2009 è stata infatti ripetuta, confermandosi un punto fermo tra le iniziative messe in campo dalla nostra Sezione per Telethon.

Ancora una volta gli italiani hanno dimostrato che la annuale raccolta fondi per sconfiggere le malattie genetiche è entrata nei loro cuori ed è ormai tra le abitudini consolidate per quanto riguarda le iniziative a scopo benefico del nostro Paese.  E così è sicuramente anche per i cittadini di Bellusco, che con rinnovato entusiasmo hanno deciso di supportare Telethon, mettendo in campo insieme alla UILDM una serie di iniziative veramente notevole,  per quantità e varietà dell’offerta.

Gli ambiti che hanno catalizzato il maggior numero di eventi sono stati anche per quest’anno la scuola e lo sport: con i bambini delle scuole primarie e secondarie che hanno assicurato ancora grande successo agli incontri con l’Associazione e poi con svariate iniziative sportive che hanno avuto il “punto nevralgico” nel Centro sportivo comunale, dove, oltre a gare ed esibizioni organizzate sotto diverse forme dagli appartenenti alla Polisportiva, è stato anche possibile allestire un banchetto presso il quale i volontari UILDM, disabili e non, hanno potuto fare opera di sensibilizzazione e avere testimonianza diretta della generosità dei cittadini belluschesi.

Tra i promotori delle iniziative presso il Centro sportivo, si sono distinti la Bocciofila, La Fabiani Tennis School 1979, la scuola Dojo Wato Karate e gli appassionati del Volley, che hanno dato vita a due diversi tornei, uno amatoriale e uno per ragazzi. Sempre nella cornice del Centro sportivo di Bellusco, davvero un’ottima struttura, hanno avuto modo di esibirsi anche i ragazzi del DREAM TEAM, la squadra di wheelchair hockey della UILDM Milano, che ha consentito di provare a misurarsi con questa particolare disciplina, studiata per praticanti con distrofia muscolare, anche agli spettatori presenti, giovani e meno giovani. E tra questi, si è misurato con mazza e pallina anche il Sindaco di Bellusco, mettendo a segno un bel gol.

Ma molteplici sono stati, metaforicamente, i “gol” messi a segno dai cittadini di Bellusco per la ricerca e per Telethon, che hanno permesso di raccogliere una cifra superiore ai 7.000,00 euro con più di 15 eventi messi in cartellone.

Da non dimenticare, infatti, sempre nell’ambito sportivo, che altre gare e tornei si sono svolti sul territorio comunale sempre nel segno di Telethon: come il 5° Trofeo di calcetto “Città di Bellusco”, presso la palestra Comunale di via Pascoli organizzato dall’Inter Club “BELLUSCO” e alcune partite di campionato di squadre del comprensorio comunale, nell’ambito di diverse categorie, con incasso devoluto a favore di Telethon. Citazione infine anche per il Teatro per ragazzi “Un po’ per gioco – I Clowns”, che ha rallegrato i più piccoli   presso la Palestra Comunale di via Pascoli.

Un grazie doveroso all’Amministrazione Comunale e a tutti i cittadini che anche quest’anno, oltre ad aver contribuito fattivamente alla raccolta promossa da Telethon, ci hanno fatti sentire a nostro agio: ospiti non solo graditi, ma anche fortemente voluti e “coccolati”.

“UILDM e Comune di Bellusco ancora insieme per Telethon”  2010 :

Collaborazione con Bellusco 2010

Comunicato stampa 2010

PROGRAMMA DELLE MANIFESTAZIONI
5ª edizione Trofeo di Calcetto
Teatro per ragazzi
Torneo amatoriale di pallavolo
Gara di bocce
Staffetta per telethon

Eventi BNL :

Locandina II° Manifestazione di calcio TELETHON

“UILDM Milano e Comune di Bellusco insieme per Telethon”

Per informazioni: tel. 02.84.800.276

Anche quest’anno si svolgerà la manifestazione “Una realtà…Bellusco per Telethon”
nata dalla collaborazione tra UILDM Milano e Comune di Bellusco,
che vedrà un fitto calendario di iniziative a sostegno di Telethon,
la ben nota maratona di raccolta fondi.
PROGRAMMA 2009   comunicato stampa

A PROPOSITO DELLA COLLABORAZIONE 2009…

Si è conclusa la 20° edizione della maratona televisiva di Telethon, e anche quest’anno gli italiani hanno risposto in maniera positiva alla richiesta di contribuire alla ricerca per sconfiggere le malattie genetiche. L’attenzione televisiva però non può catturare la partecipazione e l’impegno di chi è in piazza. Per la UILDM Milano quella piazza era grande, enorme, addirittura un’intera cittadina, che l’ha accolta e insieme a lei ha costruito una serie di eventi che hanno coinvolto più di 2000 persone: questa cittadina si chiama BELLUSCO.
Era nato tutto un paio di mesi prima con l’incontro avuto in Comune con l’Amministrazione e le realtà sportive sociali del territorio organizzato grazie alla collaborazione della Polisportiva e subito si era capito che si sarebbe lavorato tanto, ma si sarebbero raggiunti tutti quei risultati che ci si era prefissati: coinvolgimento, partecipazione, informazione e, ovviamente, raccolta fondi. Così giorno dopo giorno la tabella di marcia che scandiva tutti i momenti che avrebbero visto la città di Bellusco incontrare la UILDM e Telethon diventava sempre più fitta e sempre più ricca a dimostrazione che se si vuole conoscere si può, e se si è disposti a rispondere, trovi sempre chi fa le domande.
L’inizio è stato una rappresentazione teatrale che ha visto la Filodrammatica “Don Giorgio Colombo” protagonista di una commedia il cui incasso è stato devoluto alla ricerca. Si è proseguito con la Conferenza Stampa  di presentazione delle iniziative durante la Festa di San Martino in cui le Associazioni Belluschesi hanno circondato e sostenuto lo stand di Telethon, il taglio della torta offerta dall’ “ Hotel Ristorante Valentino” ha dato un momento di condivisione e di allegria.
Poi una serie di iniziative che hanno visto la cittadinanza confrontarsi con la distrofia muscolare in una serie di incontri e di proiezioni. Non sono mancati nemmeno i momenti di confronto con i giovani ed in particolare con i bambini delle scuole primarie e secondarie i quali hanno risposto in maniera straordinaria agli incontri con l’Associazione senza risparmiarsi e decisamente dimostrando una sensibilità e un’intelligenza che solo i “piccoli adulti” possono dimostrare. Grande accoglienza anche nei locali belluschesi; dalla Caffetteria Anna al Ristorante Fadanà passando per il Cantone della Musica e il Caffè Barash. Con donazioni spontanee dall’ “Associazione Pro  Cascina San Nazzaro” e dall’associazione “Pensionati Insieme Bellusco”.
Gran finale riservato al weekend del 12 e 13 dicembre, in concomitanza della maratona televisiva, e che ha visto protagoniste le realtà che a Bellusco si occupano di sport, con il “CAI Bellusco” che ha dato alla chiusura un bellissimo momento di festa proprio durante la comunicazione del contributo raccolto, a dimostrare che nella ricerca come nello sport quando si intravede il successo è quello il momento in cui bisogna dare di più. Così nella due giorni conclusivi oltre 20 eventi tutti a marchio Telethon e che hanno contribuito al risultato finale di una raccolta pari a 5.790,00 euro a cui si aggiungono i 3,000,00 euro devoluti dall’Amministrazione Comunale. Un risultato quindi di quasi 9.000,00 euro che dimostra come a volte basta solo la buona volontà per raggiungere grandi risultati.
Da parte nostra la soddisfazione di aver raggiunto un obiettivo importante a livello economico, ma soprattutto aver trovato persone che hanno permesso di coniugarlo perfettamente con il confronto, il dialogo e la condivisione di un obiettivo. Se Telethon guarda al futuro e la UILDM al presente, Bellusco ha permesso ad entrambe le  anime di mostrarsi e di essere protagoniste in un percorso lungo e faticoso ma assolutamente piacevole e condiviso da tutti quelli che sono stati sfiorati da questo bel progetto.