Telethon: ecco Info_rare, l’assistenza online sulle malattie genetiche

Sla Centro Clinico Nemo

Info_rare è un servizio di assistenza online introdotto da Telethon attraverso il suo sito internet per chi ha bisogno di informazioni chiare e certificate sulle malattie genetiche. Il servizio si avvale della consulenza medica e scientifica di due medici specialisti in Genetica Medica in grado di rispondere via email alle richieste di chi ha scoperto di avere una malattia genetica rara o vuole avere informazioni sui progetti di ricerca attualmente in corso. Il tempo di risposta delle genetiste è di circa 10 giorni lavorativi.

Il servizio è puramente informativo e non rappresenta una consulenza genetica, per cui è necessaria l'apposita visita con un medico specialista.

Il servizio fornisce:

  1. Informazioni utili sui centri per le malattie genetiche rare: centri diagnostici e centri di riferimento per la presa in carico dei pazienti;
  2. Le ultime notizie riguardanti gli studi in corso sulle malattie genetiche e le sperimentazioni cliniche della Fondazione;
  3. I riferimenti utili delle Associazioni dei pazienti con una malattia genetica rara.

Ecco come una delle due consulenti che garantiscono l’operatività del servizio presenta se stessa e il lavoro svolto da Info_rare: “Mi chiamo Giulia e ogni giorno rispondo a chi cerca informazioni sulle malattie genetiche rare attraverso il servizio di assistenza online Info_Rare.

Sono una consulente medico-scientifica presso la Fondazione Telethon, posso quindi aiutarti a trovare i centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente, indirizzarti verso associazioni di malattia o raccontarti quali sono gli ultimi progetti di ricerca finanziati. Spesso le persone che si trovano ad affrontare una malattia genetica non trovano risposte sufficienti e si sentono spaesate, per questo io e la mia collega Vera siamo ogni giorno all'ascolto.

Grazie al mio lavoro mi sono arricchita come persona sentendomi parte di un progetto di assistenza unico, coinvolta attivamente per migliorare la qualità della vita delle persone e dei loro familiari costretti ad affrontare una situazione senza speranza. Ogni singola storia che ascolto mi lascia dentro qualcosa di indelebile”.

Per accedere al servizio, è sufficiente compilare il form per richiedere assistenza presente online. (R.R.)

(Fonte: Telethon.it)

Telethon: ecco Info_rare, l’assistenza online sulle malattie genetiche ultima modidfica: 2017-09-05T17:27:10+00:00 da Riky