UILDM: tutti uniti contro la distrofia muscolare

Wheelchair hockey distrofia muscolare
Riceviamo e volentieri pubblichiamo il testo scritto dalla giovane Chiara di Mesero, dopo aver partecipato ad uno degli interventi del nostro Progetto Scuole:

Quando la diversità diventa abilità

Hockey su ghiaccio? Hockey su pista? No! Hockey su carrozzina!

MESERO- Sala gremita. Fogli fruscianti. Bisbigli sommessi. E stridore di ruote da carrozzina sul pavimento. Così si presenta l’ aula magna la mattina del 3 novembre quando Marco Rasconi viene a far visita ai ragazzi della scuola media “ A. Manzoni” Vuole illustrare ai giovani il progetto della UILDM, l’ Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare; ma soprattutto desidera mostrargli come i malati possano vivere in modo dignitoso e assolutamente uguale a tutti gli altri. E, perché no, divertendosi con una bella partita di hockey su… carrozzina! Ma innanzi tutto, cos’ è la distrofia muscolare? Mentre i ragazzi prendono appunti, Marco, che da 27 anni è afflitto dalla SMA, spiega che quella a cui lui è soggetto è una malattia genetica che va a danneggiare il tessuto muscolare e influisce sulla capacità di movimento. Questa, però, non è che una delle 6.000 distrofie esistenti a cui non si è ancora trovata una cura. Proprio a cercare una cura pensa Telethon, grazie anche alle numerose offerte di chi crede nella ricerca e nella sua importanza.

Il compito della UILDM è invece quello di aiutare a vivere meglio e “dare una mano” ai malati e alle loro famiglie. Il loro aiuto consiste anche nel ricordare ai genitori che non sono soli e che mai lo saranno tramite la loro solidarietà e il contatto con altri madri e padri che hanno nel cuore la speranza di vedere in un prossimo futuro i loro figli tornare a camminare. Anche noi possiamo dare il nostro contributo, magari non parcheggiando davanti alle rampe dei marciapiedi e utilizzando le scale al posto degli ascensori quando ci accorgiamo che una persona in carrozzina aspetta dietro di noi. Sarebbe anche utile che gli architetti, invece di pensare a costruire edifici dalle forma più assurde, unissero le loro menti per realizzare città prive di barriere architettoniche. Ma non sono queste le barriere più problematiche, bensì quelle morali: parole di scherno e isolamento scalfiscono la fiducia negli altri e in se stessi. In questi casi occorre che sia spiegato agli autori delle “prese in giro” la malattia e le relative conseguenze perché spesso è ciò che  non conosciamo che provoca paura e ostilità. Se anche così non afferrano, allora sono loro ad avere problemi di comprensione!

Nonostante le domande fiocchino numerose, Marco e il suo aiutante Edoardo, detto Edo, impongono una pausa perché desiderano far vedere ai ragazzi il video di una partita di hockey del “ Dream Team”, la squadra di hockey in cui giocava Marco, ora nuovo allenatore. Il filmato è accompagnato dalle canzoni di una band molto particolare, i “Ladri di Carrozzelle”, composta da artisti malati e sani. Se qualcuno immaginava la vita dei distrofici come monotona e priva di divertimenti, con quel video ha dovuto proprio ricredersi: ragazzi esultanti, voci grintose, visi gioiosi, esistenze normali condite in più solamente da un “aggeggio” con le ruote e dal bisogno di maggiore esistenza. Come era ovvio pensare, poco dopo cominciano a ricadere sui nostri gentili ospiti domande e curiosità sull’ hockey e sulle sue regole, essendo uno sport scarsamente conosciuto, tanto più quello … alternativo! Marco, allenatore ed ex- giocatore in “pensione”, tenta di far capire a noi che viviamo in un mondo dove lo sport sovrano è il calcio, i meccanismi del gioco con mazza, palla e carrozzina.

Il campo è 26 m x 14 m e la partita divisa in quattro tempi da 10 minuti ciascuno; la squadra è composta da molti giocatori, ma solo cinque possono giocare in campo. Questo sport pensa a tutti i tipi di distrofia, così chi non possiede la forza necessaria per impugnare una mazza ha la carrozzina munita di una pedana per colpire la palla, nel gergo specifico chiamata “stikker”. Come il calcio, ha i calci di rigore e dei cartellini per penalizzare i giocatori: il verde serve a indicare un ammonizione, il giallo un’ espulsione temporanea, il rosso un’ espulsione definitiva. Questi cartellini vengono usati in caso di falli come alzare la palla per più di 20cm, andare indietro o addosso ad altri giocatori. Come in tutti gli sport, c’è qualcuno che cerca di superare gli avversari con il “doppyng”, aumentando la velocità consentita di 11 km , ma nessuno è mai riuscita a farla franca senza un espulsione di qualche giornata di campionato. Dopo la spiegazione seria e consapevole delle norme che regolano partite e allenamenti, noi alunni abbiamo cominciato a porre domande irriverenti, che culminano con un: “Qualcuno ha mai investito l’ arbitro?”. La risata sgorga spontanea da tutti, “prof.” comprese, ed il povero Marco si ritrova a descrivere con cura un incidente in cui il malcapitato arbitro si scontrò con un giocatore e si ritrovò … accomodato sulle sue gambe!

Alla fine tutti deduciamo che l’hockey necessita una buona coordinazione ed una grande concentrazione: bisogna pensare a guidare la carrozzina e contemporaneamente colpire e passare la palla. Per capire se queste doti ci appartengono, il seguente martedì sono venuti a giocare nella nostra palestra tre componenti del “Dream Team” con qualche carrozzina in più nel caso qualche alunno volesse lanciarsi nell’ impresa.

Tutti guardiamo bramosi di capire le tecniche e le dinamiche del gioco e un attimo i più temerari sono ansiosi di intraprendere quell’ insolito passatempo. Si siedono sulla sedia a rotelle, afferrano la mazza ultra-leggera e, muovendosi con i piedi a mo’ di Flistone, entrano in campo. Disastro totale. Poi lieve miglioramento. Infine modesta prestazione. Via via si susseguono tutte le classi, ma nessuno riesce a eguagliare i veri professionisti.

Questo ha dimostrato a tutti noi quanto sia difficile non poter utilizzare gli atri come vorremmo. Qualcuno non ce la fa e per tirare in porta la pallina si alza in piedi (ma anche così la manca). Incidenti di percorso non mancano, ma riusciamo a far fronte anche a una ruota bucata e a ragazzi dalle gambe talmente corte da non riuscire a spingere la carrozzella. Tutto ciò serve mettere un po’ di sale e pepe nella situazione. Siamo rimasti positivamente impressionati dall’incontro e dalla partita. E ci hanno dato un motivo in più per contribuire e acquistare il dolce sacchetto natalizio che ogni anno la UILDM propone alla scuola. Questa è solo una goccia nel mare, ma se non lo facessimo il mare avrebbe una goccia in meno.

UILDM: tutti uniti contro la distrofia muscolare ultima modidfica: 2013-06-17T14:31:16+00:00 da admin